Afgelopen vakantie was het kijken wat we zouden gaan doen..... Het buitenland was voor de vakantie uitgesloten. We wilde in de buurt van een NL ziekenhuis blijven voor het geval dat. Daar kwam bij...Isa had zichzelf en dus ook het gezin aangemeld voor Villa Pardoes. Een initiatief om ernstig zieke en/of levenbedreigende kinderen en hun gezinnen een onbezorgede week te bezorgen. En toevallig onze week midden in de vakantie.

We begonnen dus met een heerlijke week Friesland. Temperatuur was goed en de camping bij Burgumermeer was top. Een middagje varen, een middagje Dokkum, Pieterburen terwijl ik de Pieter Wenningclassic fiets... Kortom het was relaxed. Op woensdag wel even naar huis (sam even bij haar vrieninnetje langs die jarig was) om donderdag naar het Sophiakinderziekenhuis te gaan. Gevolgd door een dexa week! En hier is weer het bizarre dat Isa weer anders reageert op de dexa. Deze keer heel erg moe. Na een nacht slapen kon Isa na het ontbijt weer haar bed in. Ach, als we er maar rekening mee houden (zoals het varen) dan lootsen we haar weer door deze week! Het bezoek van Jacko en Anita met meiden was top. Reuze gezellig waar we Kubb hebben leren spelen!

Tja en dan komt de week waar we allemaal naar uit gekeken hebben. Villa Pardoes. Strak naast de efteling met een week onbeperkt toegang tot de efteling! Heel magische, heel speciaal en super ontspannen. Alles mag, niets moet! is de slogan. Nou dat bleek ook. We waren welkom in huisje Barbie.... een roze huisje met veel hartjes en zoetsappigheid..... Geweldig! Alles was top geregeld. Met de 5 andere gezinnen was het even aftasten maar de laatste 3 avonden hebben we heerlijk kunnen kletsen en drinken. Ervaringen kunnen uitwisselen en lekker gek doen. Wim had Hete Pootjes mee. Een likeur (ofzo) van honing.... Het ideale was dat we dagje Beekse Bergen gedaan hebben en bij thuiskomst nog even naar de Elfteling. Een middag gefietst hebben en vooraf en bij thuiskomst even naar de Efteling. Kortom het was een groot genot. Met supervrijwilligers die altijd klaar stonden en een team dat zeer goed georganiseerd was. Het was de kroon op de vakantie die ons heel diep heeft geraakt. Het gevoel wat Villa Pardoes ons heeft gegeven hoop ik lang nog bij mij te kunnen dragen.

De strijd tegen kanker is zwaar en op de snede des levens..... Isa heeft een vriendinnetje, Maroussia! Al jaren spelen ze samen.... soms iets vaker en soms even niet. Isa kwam veel bij hun thuis. Ze was er altijd welkom. Maroussia heeft een apart plekje bij Zowel Nicole als bij mij.... Ze roept iets vaderlijks in mij op, een zorgen voor, een extra aai over haar bol, een extra uiting van het geven van wat extra warmte. Dat heb je niet bij alle kinderen, sterke nog, er zijn maar weinig kinderen die dat oproepen.... maar zij heeft dat! Maroussia is dan ook altijd welkom geweest bij ons!
Al enige tijd weten we dan ook dat Maroussia haar moeder vecht tegen de kanker. Eerst borstkanker, wat ze verslagen heeft en vervolgens botkanker... die haar heeft weten te verslaan. Het was een heftige strijd en we hebben deze van de zijlijn mogen meemaken. Vorig weekend spraken we nog met Maroussia haar oma, die aangaf dat het niet goed ging met Jessica. Al 8 wkn woonde de kinderen al bij haar.
Afgelopen weekend kregen we een telefoontje van Mario (Isa en Maroussia hun meester) "Jessica was overleden" En ondanks dat je weet dat het staat te gebeuren was het feit een harde confrontatie! Isa zelf is er stil over en niet spraakzaam.... En toch is ze ermee bezig. Op de straat maakt ze dan een tekening van een kruis met RIP Jessica. En zo is het!!!

Er zijn van die momenten dat mensen en ook wij denken dat het beter gaat. Natuurlijk weten we dat de behandeling nog niet voorbij is. Toch zijn er korte periodes dat Isa lekker in haar vel zit, dat haar lichaam en gezicht lijkt te slinken, ze weer lol heeft en haar ogen begrinnen te stralen. Maar deze momenten zijn spaarzaam. Afgelopen weekend gingen we naar Burtonville met de fam van der Mark/Matieu. Isa had haar Dexa periode, dus al ingecalculeerd dat we het rustig aan zouden doen. De pannenkoeken waren mee om de raspatat te compenseren.... Toch had ze het zwaar. Zaterdag lag ze veel op de lounchset en ook zondags mocht Nicole niet van haar zijde. Ze wist niet meer hoe ze het had, hoe ze zich moest gedragen en wat ze wilde.....

Tijdens de fietstocht op de beklimming van de Wanne kreeg ik een App "komt je naar de boerderij, Isa trekt het voor geen meter en wil naar huis" Het werd een snelle afdaling, doortrappen. Snel de auto inpakken en op naar huis. 5 uur hebben we erover gedaan; Eerste de jassen vergeten waardoor we weer terug moesten naar de boerderij, gelukkig waren we nog niet zover opweg, Om vervolgens vanaf maastricht in de file te staan en ons te begeven in het drukke verkeer. Zelfs het in de auto zitten trok Isa voor geen meter..... Waarom file, waarom warm,,,, etc etc.....

Dit zijn situaties, dan wil je het zo licht mogelijk voor Isa maken, dan bepaald zij het reilen en zijlen van het gezin. Ook Sam en Evi schikken zich erbij in. Alles om het zo dragelijk mogelijk te maken voor Isa. Een auto is dan een hele kleine ruimte en dan ben ik zo trots op alle meiden! Zelfs Evi en Sam doen dan hun uiterste best om het leven op dat moment zo prettig mogelijk te maken.....

Martine Kapaan gaat de Alp d'HuZes fietsen! Haar strijd tegen de kanker van haar man (die inmiddels overleden is) en haar verwerking. De aanloop naar dit evenement was al mooi. samen ideeen ontwikkelen, uitrollen en neerzetten. Alles met een strijdbare achtergrond. In de aanloop was ik al 'kanjers met lef' bandjes aan het verkopen. Iets wat bij sommige mensen al een warm en ontvankeleijk gevoel gaf.
De marathon was spannend. Ik voelde mij toch verantwoordelijk voor het geheel. Het moest een succes worden en een boost voor iedereen geven!

Het voorzitten deed ik met Rob Faas. Een mattie, die net als ik een passie heeft met fietsen en met mensen omgaan. In het verleden hadden Rob en ik al eens enkele spinningmarathonnen gedaan of samen les gegeven.... altijd een succes en een chemie. En verdomd, van af het moment dat we gingen zitten waren we weer een team! We konden het nog!

De meiden hadden druk gewerkt aan gekkosleutelhangers van strijkkralen. Een mooi kraampje met kanjers met lef bandjes en met heel veel plezier stonden ze te verkopen. Voor extra geld had Theo Knijnenberg helium ballonnen geregeld. voor elke balon werd er 5 euro extra afgerekend! Alle ballonnen gingen de lucht in. 

Naast een top middag, vol liefde, warmte, ondersteuning, aanmoediging en nog meer zat mijn magic moment aan het einde. Rob had de lead, hij draaide een nummer.... Langzaam viel er een kwartje, Isa zocht Nicole in de zaal op..... Goed gelovend in toeval fluisterde ik in Rob zijn oor dat dit Isa haar nummer was. Echt, zei hij cynisch......hahahaha Dat zijn momenten dan heb ik het niet meer. Dan komen de emotisch naar boven. Een pracht moment... een goud moment!!!! Een moment wat van een mooi evenement een TOP evenement maakt. Niet iedereen ziet dat, niet iedereen heeft dat bewust door maar iedereen voelt dat! Bedankt Rob!

Vorige week kreeg Isa haar laatste beenmergpunctie. Haar laatste al???? Ongelovelijk. Hier zou weer gekeken worden of haar hersenvocht en beenmerg schoon waren van Leukemie! Tuurlijk waren in de laatste te tekeken ook al zeer gunstig. Dus er was geen moment van twijfel dat ook deze keer het nieuws positief zou zijn.... Echter door omstanders werd het nieuws een stuk meer beladen. En tijdens het werk hield ik voor het eerst mijn telefoon goed in de gaten.

Het was tijdens de intervisie waar ik zelfs een casus inbracht: Een zeer actieve rol: Mijn telefoon ging, bleek dat ik al 2 x gebeld was...... Nicole!!!! SCHOON!!!!

ISA IS SCHOON!!!!! Een stortvloed van emotisch overviel me. Het deed me veel meer dan ik dacht, ik was duidelijk veel meer gespannen dan ik aanvankeleijk had verwacht. Wat een nieuws! Isa is Schoon.

Voor de behandeling betekend dit dat we gewoon doorgaan. Doorgaan waar we mee bezig waren. Elke verstopte leukemiecel vernietigen! dus nog ruim 10 maanden dagelijkse chemo, wekelijkse ziekenhuisbezoeken, verschillende lumbaal puntisch en om de 3 weken een afschuwelijke combinatie aan chemo's (dexa met vincristiene)...... maar Isa is Schoon!

"Tingelingeling!" De bel bij het cliniclowncollege. Juffrouw Toos deed open! We werden verontschuldigd dt de directeur niet aanwezig kon zijn. Hij was uit fietsen. Juffrouw Toos verwelkomde ons heel vriendelijk en er verscheen meteen een heerlijke glimlach op de kinderen en ons gezicht. En er bleek nog een student in de school te zijn. Joep! En voor we het wisten zaten we helemaal in het stuk, waren we onderdeel van het grotere geheel en werden we via een rondleiding door het gebouw geloodst. Daar hing nog een foto van Juvat! Hoe vet is dat! Deuren die een anderekant open gingen, sleutels die kwijt waren en spiegels die doorlichten van de andere kant! Een heelijk bakkie koffie in een keuken vol verrassingen: limonade die via een andere kraan eruit liep, kastjes die openen moesten en waar allerlei scheet geluiden ed uit kwamen, Koffie molens die spontaan begonnen te draaien en last but not least een oven waar je alle spullen in zet en er na 5 minuten een cake uitrolt. Deze cake moest gemaakt worden omdat Joep die dag ervoor 2 pakken stroopwafels had op zitten eten!! Zo geniaal! Onder ede mochten we de geheime kamer zien via een krakende donkere gang! Sssttttttt!!!! Deze kamer was vol verkleedkleren en andere spullen. Een kamer waar de clowns hun acts bedachten en hun stunts oefende. Daarna kregen we vliegende pannekoeken. En bij het verlaten van het pand bleken de jassen weg te zijn... achter een scherm.....

Het was een groot cliniclowns avontuur. Juffrouw Toos en Joep gaven ons een zalig gevoel. Een moment om even alles te vergeten!

naast hele vervellende momenten zijn er ook hele mooie momenten. Afgelopen woesdag was zo'n dag. Als smoes moesten de kinderen vroeg opstaan omdat ik moest werken en Nicole had een afspraak met een vriendin dus moesten de kids naar oma Greetje! In werkelijkheid zou Make a wish ons op komen halen om een dagje eropuit te trekken. Eerder in het ziekteproces hadden ze, door aanmelding van Puck, al een bezoek bij ons thuis gebracht om de wens van Isa uit te vragen. Dit werd zwemmen met haaien... maar zien wat daarvan terecht zou komen....

Een fantastisch gezicht van Isa toen bleek dat we niet naar oma zouden gaan maar dat er 2 dames voor de deur stonden om ons op te halen.... Op te halen met een Limosine. Een grote roze limo reed voor. Fantastisch.

Binnen in de auto was het helemaal versiert. slingers, ballonnen, kinderchampagne, water, frisdrank, cadeautjes, snoep.... een groot feest! En daar gingen we....op weg naar..... weet ik veel. De film 'shark tale' speelde in de limo. We reden richting Rotterdam.... zou het Blijdorp zijn???? maar dat was geen 1,5 uur rijden..... We reden richting...hoek van holland????? Wetend dat je via die kant ook nog naar het zuiden kan..... Antwerpen????.....Zeeland????

Het werd Neeltje Jans bij de Delta werken.... en wat kan je daar doen! Zwemmen met haaien!

We werden fantastisch onthaald. Alsof we bekendheden waren. Kregen een leuke rondleiding in het viscentrum in aanloop naar de grotere haaien. De spanning nam toe. Isa en ik konden ons omkleden en ons in wetshuits hijzen. Maar waar was mijn zwembroek voor onder het pak???? Ik zag wel een badpak liggen. Had Nicole haar badpak aangezien voor mijn zwembroek... of wilde ze leiver stiekem zelf ;-)  Ik heb mij dus gehezen in haar badpak en zo zijn we naar het grote water gegaan. Een temperatuur van 16 graden.... Er werd nog het een en ander vertelt en Isa en ik doken het water in. Fantastisch! Isa ging de haaien voeren en ik maakte foto's..... Heel gaaf om die beesten zo dichtbij je te zien. Een ging zelfs met zijn neus in de kooi! Zo vet!!!! De gewichten die wij omkregen om ons onder water te houden waren voor Isa te zwaar om uit het water te komen. Eerst moesten de gewichten af voordat zij de trap uit het water kon betreden.

Na dit avontuur kregen we een zalige lunch. Isa kreeg erg last van haar benen en fluisterde naar mij of ze een rolstoel mocht.... In een split second werd deze voor Isa geregeld! Om vervolgens naar de zeeleeuwen te gaan. Hier kregen we een priveshow. Leuke kunstjes en een hele dikke zoen van snorremans! Het was genieten! De dames en Jos de chauffeur wisten ons een heel speciaal gevoel te geven! Een gevoel dat ik mij bijna bezwaard zou gaan voelen.... Laat ik maar gewoon genieten en het op mij af laten komen.

Na een zeer geslaagde dag gingen we weer opweg naar Leiden.... En hier al aangekomen reden we vlak voor onze straat een andere kant op.... Waar gingen we nu weer heen??? Vlak voor een bloemen winkel stopte de limo.... Isa mocht bloemenmeisje spelen. Samen met haar zussen hebben ze een pracht bloemenstukje gemaak. En tot Isa haar verbazing kwam Mok in ene binnen zetten. Mok wilde een bosje bloemen en samen met winkeljufvrouw Isa heeft ze deze samengesteld..... Kwam er in ene een echte klant binnen!!! Isa mocht deze vrouw ook helpen. Daarna bleek er via internet ook nog een bestelling binnen gekomen te zijn. Een vrouw wilde tulpen (welke kleur maakte niet uit) geserveert in een beer. En deze zou door de courier weggebracht worden. Een fantastische beleving.

Het feest hield nog niet op! In de limo reden we de stad in. Achter het gemeentehuis stopte de limo en mochten we uitstappen.... In CityHal stond het diner op ons te wachten!Heerlijk italiaans eten! En tot onze verrassing werd daar in ene de bestelling uit de bloemenwinkel gebracht. hahahahaha!!! Nog een paar kleine cadeautjes en de dag zat erop. Zo fnatastisch! Zo Gaaf, Zo speciaal! Dank Make a Wish!

Als ik deze blog schrijf is het al maanden na het gekke haren feest. Sterker nog (half augustus) een half jaar later. En toch wil ik het gekkeharen feest noemen. Het was een hoogtepunt in die tijd. De behandeling van Isa was 1 jaar opweg......en dus nog 1 jaar te gaan. Daarnaast was ze jarig geweest... TIjd voor een feestje. We konden terecht bij de Rockschool! En Isa had het thema bedacht.... Gekke haren! Aangezien zij nog kaal was! Iedereen had een rare pruik op of iets mijn zijn echte haar gedaan waardoor het heel anders was dan normaal. HEt was een top feessie waar kinderen hebben opgetreden en allen hebben genoten!

Ik weet nog wel...... 2 weken terug zit ik met Rob (vader van Jolijn) te appen. Jolijn is ziek en is opgenomen in het ziekenhuis. Een meisje met ALL minimal risk. De lichte vorm van wat Isa heeft. Haar behandeling is minder zwaar. Zij zijn net over de helft en komend jaar moet eigenlijk m inder zwaar worden dan afgelopen jaar...... En ja hoor! Dan wordt ze in ene opgenomen... En samen met Rob concludeerde we dat het leven aan een dun draadje hangt voor deze dames.

Vorige week maandag mocht ik beginnen met mijn nieuwe baan. Isa was het weekend al niet zo lekker maar was steeds tegen de koorts aan het aanschuren. 38,0... 38,2..... kortom... wel zorgen en in de gaten houden maar nog net niet heftig genoeg om naar het ziekenhuis te gaan. Maar die maandag werd het anders! Isa zag er zieker uit..... temperatuur 38,3...... Met een knoop in mijn maag begon mijn eerste dag op het werk. Een nieuwe baan waar je ook wel wil staan, wil laten zien wie je bent....!!! Halve wege de dag had Isa 39,5 en werd het ziekenhuis gebeld! Isa moest komen! GVD! Daar zit je dan op je nieuwe werkplek en dan in de avond ook nog spinning geven! Aller eerst vervanging proberen te regelen voor die avond. Ik moest er in ieder geval zijn voor de andere meiden en als het kon ook voor Nicole en Isa! In overleg met Nicole wel besloten dat zij spullen mee zou nemen voor de nacht! Het zou ons ziens wel een opname worden! Daarna meteen iets proberen te regelen voor die avond..... Dat ging niet lukken, mijn trouwe invallers gaven geen gehoor.... ai, en nu???? Vlietlijn gebeld waarbij Halma meteen aangaf dat het geregeld was en dat zij de vervanging ging regelen! Ik hoefde niets meer te doen! Juist op dat moment krijg ik bevestiging van Arne, thanks!

Dan komt er een periode van onzekerheid, wachten , sms.....wachten....sms..... nog nix gehoord! Kinderarts vond toch dat Isa haar longen kraakte...... googlen...... longonsteking (krijgen mensen met lage weerstand en er gaan mensen aan dood) ..... Het gesprek van week ervoor met Rob schiet door mijn hoofd, hoe dun kan het draadje zijn. Tot voor kort liep Isa 'redelijk goed' de behandeling door. voorzover dat kan! En nu in ene dit! Als Isa opgenomen moet worden dan moet ze waarschijnlijk naar Delft of het Rijnland....zucht, ook dat nog, moet maar!

Na een röntgenfoto bleken er idd stippels op haar longen te zien te zijn... een virale longontsteking. Omdat Isa haar weerstand hoog genoeg was mocht ze wel met antibiotica naar huis... Inmiddels was Chistiane al komen oppassen op Evi en waren Sam en ik onderweg naar het ziekenhuis. Op ziekenhuis konden we dus even hallo zeggen en konden we weer terug!

Gevolg van deze virale longontsteking is dat het verjaardags feestje met de viering van een jaar behandeling achter de rug niet mocht doorgaan. Isa was te valtbaar voor wat dan ook en we mochten het risico niet lopen dat er iemand maar een lichte verkoudheid mee naar binnen zou nemen en Isa zou aansteken! De Doktor verbood het ons die donderdag erop echt! ...... naast een longontsteking ook nog een tegenvaller..... Isa vond het ff niet meer grappig!

Begin die week had Isa al aangegeven er niet veel zin meer in te hebben, in het leven dan! Ze was er helemaal klaar mee en van haar mocht de stekker er wel uit! Nu haar feestje ook werd ontnomen zag ze het werr niet zitten. Die avond zou Ajax tegen Groningen spelen! Tijdens het diner vroeg ik nog of ze het wel aankon... tuurlijk, moet maar! Bij mijn vertrek opweg naar Amsterdam gaf Isa mij nog een dikke zoen maar in de trein kreeg ik een sms "Isa was al 10 minuten achter een hard aan het huilen, Ze had mij maar 5 minuten gezien en nu was ik weer weg en ze wilde niet meer verder" Nicole gaf aan het niet meer te trekken!" Niets in mij deed me twijfelen, "Ik stap over bij Schiphol en neem de trein terug"

Thuis aangekomen ging Nicole Mokkie weg brengen naar huis.... ff ertussen uit! Ik nam plaats op de bank tussen de meiden in en de rust keerde weder..... Wat een week, wat een avond!

In november was er een cameraploeg bij ons om beelden van ons vast te leggen voor een donateursavond van het KWF. Op 22 januari was het zover. Wij mochten naar Lelystad voor de uitzending. Ik kan heel veel over deze avond schrijven... hoe we ontvangen werden, wat er van minuut tot minuut gebeurde, welke BN-ers we tegen kwamen enz. Dat doe ik niet! Van die avond is mij een gevoel bij gebleven. Ik ben zo trots op hoe we het als gezin doen. Hoe Isa het doet, hoe Sam worstelt en zich erdoor slaat, Hoe Nicole de strijd samen met mij aangaat, Hoe Evi zich staande houd. Stuk voor stuk Kanjers! En juist op een avond dat alle emotisch alle kanten opschieten, juist op een avond als deze zijn we een! 

De BN-ers op die avond waren gewoon mensen, Mensen in de strijd tegen Kanker. We konden handtekeningen vragen en met hen praten. Voor hen waren wij ook Kanjers! Kanjers in de strijd tegen kanker! En dat hebben we op een hele mooie manier kunnen laten zien. Een manier waarbij de reacties waren dat zij zich herkende. Herkende in de strijd! Robin Martens (actische uit GTST) herkende zich in Isa en daar had ze het rete moeilijk mee. Juist de strijd deed haar pijn, vooral de psychische strijd achteraf. Ook hele mooie mensen hebben wij mogen ontmoeten. Mensen die ook strijden tegen de kanker en waar het uitzicht op genezing minder rooskleurig is als bij Isa. En ondanks dat stonden deze mensen daar, straalde ze kracht en positiviteit uit. Voor mij was het een grote familie met een heerlijke warme deken. Een deken van emotie maar ook van respect en liefde. Isa die naast Henny Huisman (how the fuck) mocht staan op het podium, en die zich ontvermde over haar, haar gerust stelde. Een Frits Sissing die oprecht zijn bewondering uitsprak. Kortom allemaal pracht momenten die ons leven hebben verreikt.

Natuurlijk vergeet ik nog een heleboel..... maar het was mooi. Heel mooi!