Ons filmpje tijdens de KWF avond, ons verhaal:

https://www.youtube.com/watch?v=wzofx7jr_HE

Enkele maanden geleden melden wij jullie dat we mee gingen doen aan de Alpe d'HuZes. Alle vizieren gericht op dit monster project. Een heerlijke afmattende prestatie. Nu bleek precies in deze week dat we in Frankrijk zouden zitten, Isa haar eind kamp te hebben. Ai, slecht bekeken door ons! Nu kwamen we voor een enorm dilemma te staan. Wat gaan we doen? Wel of niet, en als er wel gegaan wordt, in welke vorm dan? 

Naast de gezamelijke strijd tegen de kanker speelde bij mij ook nog het sportieve aspect mee. 6 x dat kreng op in alle emotie... dat is een wens die uit zou komen. Echter thuis kwamen we er niet uit. De strijd bleef, het onbehagelijke gevoel bleef, de drang bleef, de strijd bleef, het gevecht bleef, de keuze bleef....uit! 

Vast stond: Isa gaat naar het kamp! Een eindkamp maak je maar 1x mee. Maar dan kan ik toch alleen die berg bedwingen...??? Gesteund door het thuisfront, samen toeleven naar dat moment met acties....?  Dit laatste was een zeer gevoelig en lastig punt. Kortom, het was een patstelling aan het te worden. 

Na een kerst met vele spanningen besloot ik dat voor het nieuwe jaar begonnen zou zijn er een keuze voor mezelf gemaakt moest zijn, voor mij, voor het team, voor de dagelijkse strijd en de spanningen. Op oudjaarsdag ben ik in gesprek gegaan met de meiden en gevraagd wat hun mening was. De uitkomst: Ook ik ga dit jaar niet de Alpe fietsen! We schuiven dit event door naar volgend jaar 2015! 

We hebben weer een lastige periode meegemaakt. 3 weken terug begonnen de Dexadagen weer heftig en keihard, opgevolgd door een week vincristiene met veel pijn. Deze 2 weken weder opgevolgd door een goed week waar bij we zo moe en uitgeput waren dat we elke plek, elk moment in slaap konden vallen. Om vervolgens weer met een dexaperiode in te duiken (Hiep hoi). Ondanks de kommer en kwel zijn er ook mooie momenten. Een vriend die naast sponsorgelden, die zijn dochters hebben opgehaald met lege flessen, zelf een bijdrage leverd aan ons. Een bedrag voor ons om ff de gedachte te verzetten. Zo bijzonder en mooi. Zo'n gaaf gebaar uit een warm hart. Dat is een moment dat je echt raakt. Een berichtje via de telefoon van iemand die tevens ook aan het knokken is tegen kanker, die met woorden de vinger op de pijnlijke plek weet te leggen. Iets dat zeer doet en toch ook zo mooi is. 

Zo hield de uitzending van 22 januari voor het KWF de directeur van de Lorentzschool wakker. Nooit had hij last van werk mee naar huis nemen maar nu wel! Midden in de nacht vond hij dat hij en de school ook iets moest doen. De Lorenzschool staat op tegen kanker. Zij zullen samen met alle klassen het lied, 'Ik loop voor de Hoop'  gaan zingen en ouders dienen bij binnenkomst een donatie te doen voor het Sophia kinderziekenhuis.  Hoe prachtig is dat. Met tranen in zijn ogen vertelt hij mij dit plan. Hartverwarmend. Zeker las ik de meiden naar school heb gebracht en ik een klas uit volle borst hoor repeteren... uit zichzelf, zonder leerkracht. Hoe gaaf!

Wat opvalt is dat er vele moeilijke momenten zijn. Enkele dievan zijn al eerder te lezen en zullen ook straks waarschijnlijk weer te lezen zijn. Juist als zaken je hoog zitten schrijf je...... of we zijn veel te moe om te schrijven. Dat laatste is het geval. Moe tot op het bot. HayDay is momenteel dan ook een favoriete bezigheid. Niet omdat het zo'n fantastisch spel is... nee het is de gedachten verzetten. Ff in een wereld waar je controle kan hebben, waar alles eigenlijk goed gaat, al geef je die beesten dagen geen eten. Ze blijven leven! Naast HayDay is tevens de tv een heerlijk medium. Wederom weer een fictieve wereld... Het beweegt en het zet ff je gedachten op nul. Hoe lekker is dat!

De dexadagen zijn weer een feit. Eergisteren begonnen en meteen al resultaat. Isa reageert deze keer weer extreem en meteen. Donderdag begonnen en vrijdag al niet naar paardrijden kunnen. Te moe, te veel last van haar chemo's. een echte teleurstelling voor haar. Echter Sam had deze avond ook haar verjaardag voor de familie en vrienden gepland..... Het was een mooi en leuk feest. Ondanks de drukte (vooral in gedrag van die pubers) genoot een ieder. Aan Isa was te merken dat ze het eigenlijk niet aankon. Vlekken in haar gezicht, vermoeide blik. Uiteindelijk is ze bij oma Greetje op haar schoot gaan zitten.... Ze zou met oma mee gaan omdat wij die dag erna met Sam een dagje Amsterdam zouden doen voor haar verjaardag..... 'Ben je er klaar mee schat' vroeg ik haar....'Ja' zei ze volmondig. waarop oma haar wijn liet staan en haar meteen meenam naar huis... de rust in.....Later gaf Isa aan dat ze eigenlijk meteen bij het dichttrekken van de deur al heimwee had (niet dat ze geen zin had om bij oma te logeren maar het was het verlaten van de veilige haven) 

De dag met Sam was top. Ontspannen, gezellig, mooie stad, kind dat volop genoot.... kortom een succes. Evi was bij Jasmijn gaan spelen. Wel hadden we ingecalculeerd dat Isa moe zou zijn na een dagje oma en van de avond ervoor. Dat betekent dat ze zich gaat afreageren en niet lekker in haar vel zou zitten.... Dat bleek ook.

Na het dagje Amsterdam zijn we Isa gaan ophalen. Een dagje vol plezier bij oma.We moesten meteen door want Sam had nog een feestje (van verlate Sint) met vriendinnen dus er was enige haast en plotselinge omschakeling voor Isa. In de auto begon het thuis komen al. Het huilen was begonnen. Isa wilde dit, Isa wilde dat, Isa had honger, wilde keuze uit 3 gerechten, aardappels groent vlees, patat of kaasfondue. Ondanks de haast voor Sam haar feestje zijn we maar gestopt bij een benzine station....ff iets halen voor de ergste trek. Mede door het gehuil van Isa gaf Sam geen enkele tegenspraak. En dat terwijl ze constant vroeg hoe laat het was, hoe lang het nog duurde en welke app's ze binnen had gehad.... 

Thuis aangekomen zijn Nicole en Isa meteen naar de snackbar gereden en Sam en ik meteen naar het feestje. In de snackbar kregen ze de bestelling cadeau. Weer zo'n geschenk uit een onverwachte hoek. Een pracht gebaar. Isa vergat te proeven... de friet en kipvingers gingen er in als zoete broodjes. Tussentijds kwam Evi thuis.... ff een kort bakkie met Tjaart. Weer iets dat Isa in Dexa niet trekt.... te veel geklets, te veel geluid. En in fluisterstand bereiken onaardige opmerkingen mijn oor. Vlak daarna ging Isa weer los. Ze wilde meer friet, meer kipvingers. Ze had nog honger....wilde eten.... wij hadden niets lekker.... alles wat we in huis hadden was niet goed genoeg......Ze had honger..... Ze was moe..... Ze wilde niet meer..... Ze wilde geen medicatie....... Ze was er klaar mee..... Ze wilde geen kut Kanker...... Een en al wanhoop! Na een strijd, overtuigingskracht, liefde, aandringen, etc had ze toch haar medicatie genomen....en brachten we haar weg naar haar bed. Gauw slapen! Iets wat erbij komt is dat Isa Forlax moet nemen voor haar ontlasting. 2wkn geleden moeten we voor obstipatie naar het ziekenhuis.... dus ze moet de forlax nemen. Nu bleek dat Oma deze niet gegeven had omdat isa daar gepoept had, dus dan hoeft het niet meer!. Opzich een begrijpelijke keuze en toch vermoeiend. Het zijn de zorgen die je overdraagd aan een ander. Net als melk die over de datum is toen Isa bij een vriendinnetje ging spelen, Isa vroeg toen of haar overlevingskansen verkleind waren toen ze van de melk gedronken had. We proberen alles zo goed en volledig mogelijk te doen en dat maakt het uit handen geven lastiger. 

Nu dit hoofdstuk afgerond was ging het volgende hoofdstuk beginnen. Evi trok alle registers open. Ze wilde niet naar bed, gaf een grote mond, wilde niet luisteren, werd obstinaat.... kortom... strijd!!! Dan is het meteen weer omschakelen naar opvoeden... Haar uitleggen dat dit nu niet kan en mag en dat Isa zo doet door haar medicatie maar dat zij zich niet zo mag gedragen!

En dan zit je nu op de bank.... na een heerlijke dag met veel te veel afwisseling..... Een dag met alle 3 de kinderen hun eigen intieme momentjes met ons als ouders. Los van dat de kinderen het elders goed hebben.... wij zijn nu hun thuishave, waar zij zich veilig voelen, niet op hun tenen hoeven te lopen, even mogen ageren, even irritant mogen zijn. 

Maar het is zo dodelijk vermoeiend!

Wat maakt het nu lastig. Wat maakt het nu zwaar. Ik kan in ieder geval melden dat de scheidslijn tussen opvoeden en vertroetelen erg lastig is. Door de chemos veranderd Isa haar eetlust en haar smaak. Hier probeer je als ouder rekening mee te houden. Gewoon brood eet ze dan ook niet meer en wil het liefst croissantjes. "Waarom is de AH pas om 10.00 uur open op zondag!!!!!" was een uitspraak van haar. Er was dus een periode dat we elke ochtend naar de AH reden om die krengen te halen. Gisterochtend was ook zo'n moment. Isa was naar school geweest en had ook thuis onderwijs gevolgd met Hedy. Als lunch zou ik die bevaamde AH croissantjes halen (dit was mijn straf omdat ik haar 5 minuten later van school ging halen). Echter Nicole zou ook thuis komen eten en haar gevraagd deze france lekkernij mee te brengen. Nicole kwam met afgebakte croissantjes van de bakker...... Het huis was te klein. Ik moest mijn straf krijgen en dus die zelfafbak croissantjes halen... hoe ik het durfde om het aan Nicole te vragen! De houding en de hooghartigheid waar Isa mee sprak waren ver van acceptabel. In mijn hoofd gaat dan heel snel de afweging, proberen om te buigen van dit gedrag of de confrontatie en het niet meer accelteren.... over en weer... wat doe ik...... Maar haar gedrag maakte dat die keuze uiteindelijk snel gemaakt werd en de croissants van de bakker vlogen door de lucht naar Isa! Woest was ik en mevrouw kon vertrekken naar haar kamer!

Het is een incident en het gaat om nix, maar is een illustratie van elke dag, elke minuut.

Vanochtend voelde Isa zich niet lekker, wilde niet naar school! Aan de ene kant zegt je gevoel.... Is het zo, voelt zij zich niet lekker, speelt ze mij niet uit, maakt ze geen misbruik, is ze niet heftig ziek, is er iets anders...... kortom weer die afweging en die twijfel. We geven haar het vertrouwen en als zij aangeeft niet naar school te kunnen dan moeten we daar vanuit gaan..... maar toch????

Vanaf het moment dat Isa haar diagnose kreeg was het voor ons duidelijk. Wij gaan meefietsen aan de Alpe d'HuZes! Voor elke deelnemer aan ond=s team het maximaal haalbare aantal keren omhoog! Alleen het inschrijven al was spannend!. Inmiddels is er een facebook pagina ingericht voor team LeukeIsaMie en hebben we een rekeningnummer geopend ten behoeve van de Alpe d'HuZes! Komende maanden zullen er vele acties gaan volgen om zoveel mogelijk geld binnen te halen! en ons motto in deze is en blijft. "Het geld is nodig voor onderzoek, veel onderzoek! Door onderzoek is Isa haar overlevngskans gestegen van 10% 20 jaar geleden naar 85% nu. En dat moet nog hoger!"

Team Leuke-IsaMie gaat meedoen met de Alpe d'HuZes.
Donaties op: NL 54 RABO 0122 8454 12 t.n.v. M.A.Scholten e.o. ten behoeve van Alpe d’HuZes.

of www.opgevenisgeenoptie.nl team LeukeIsaMie

In de afgelopen weken zijn heeft een filmploeg ons 3 dagen gevolgd. Een gesprek op de bank, tijdens activiteiten. Doel daarvan is om andere te laten zien dat het leven met Kanker tot in elke minuut gaat zitten. Dat niet alleen Isa Kanker heeft maar eigenlijk het hele gezin!

Het was een hele mooie ervaring. Met een filmcrwe die heel warm was.Waar heel snel een klick mee was. Erg gaaf om dat te ervaren. En natuurlijk is dat hun vak, hun kunde om dat in korte tijd neer te zetten en iets in je los te maken. Maar gezien onze gevoeligheid voor sfeer verandering, voor spanningen en emotisch, moetetn zij zelf ook wel zo zijn! Dank daarvoor. Het was al heel emotioneel om hier aan mee te mogen werken, al is het avontuur nog niet voorbij!

Op 20 november om 21.30 uur is de uitzending op ned 1! Een live show waarbij wij ook gevraagd zijn om aanwezig te zijn. Isa kreeg de vraag of zij tijdens de uitzending in een spotlight wilde opstaan en wilde zeggen dat zij opstond tegen Kanker! Tuurlijk wilde zij dat! Zo trots op het meissie!!! 

Allemaal kijken!!!!!

Inmiddels (lees d.d. 19-11-2013) hebben we te horen gekregen dat de uitzending verplaatst is naar 22 januari 2014. Dit ivm de spoed actie van giro 555 voor de Filipijnen. Om donateurs en donaties te verkrijgen zijn 2 van degelijke acties niet handig in dezelfde week. vandaar het verschuiven!

Via allerlei kanalen kun je heel veel leuke uitjes plannen en meemaken. Met een aantal zaken hebben wij heerlijk meegedaan.

- We zijn een dagje naar de Efteling geweest.Gezellig!

- Daarnaast hebben we een boottochtje over de Vecht gemaakt en heerlijk gegeten op Loosdrecht. Was Top!

- En cliniclown dagje... waar Isa bevriend raakt met Juvat!

- Dagje met stichting de HoogVliegers, helicoptervlucht en op het circuit van Assen

- Filmen voor KWF fonds (zie volgende blog)

- BZT show

- Spangas fandag

En ik kan zeggen... Het zijn heerlijke momenten

Net zoals even een weekend naar Belgie, in het huisje van Mok en Tjeerd. Het is even uit de dagelijkse gang van zaken, Even een kleine mogelijkheid om je kop in het zand te steken. Heerlijk!

Het is nauwelijk voor te stellen wat voor een impact alles heeft. Niet dat we het dagelijkse leven niet aankunnen.... Dat draait door, geeft houwvast. 

Op het symposium van de VOKK (gisteren) gaf Bob de Raadt (maatschappelijk werker in het Sophiakinderziekenhuis) een mooie samenvatting. Het is bijna niet te doen om 'normaal'te leven te leiden en te werken met een kind met een levensbedreigende ziekte. Hij gaf aan:

- concentratie verlies,

- emotioneel labiel,

- kort lontje,

- prikkelbaar,

- prikkel gevoelig

- slecht slapen

- vergeetachtig

- oververmoeid

 en nog een aantal zaken die ik even vertegen ben......(zie je wel hahahahaha)

Alles was te plaatsen! Zo had het ziekenhuis een recept uitgeschreven. Een dag ervoor had Nicole medicatie naar de apotheek gebracht en zou het een en ander geregeld hebben omtrent deze medicatie. Ik vond het recept op de tafel en dacht... ik huppel ff naar de apotheek. De laborante vroeg of het nu toch veranderd moest worden omdat Nicole gisteren ookal langs geweest was en ze afgesproken hadden dat de apotheek de medictie voor 7 dgn zou halveren (volgens recept).... Hier ging ik weer vrolijk naar huis met een vinkje in mijn gedachte over de volbrachte taak. Later die avond deed ik mijn verslag..... Nicole lachen! Zij gaf aan dat ze dit tegen mij vertelt had. Dat de Apotheek bestaande medicatie ging halveren en dat we deze maandag op konden halen!!! Helemaal langs mij heen gegaan!