Lieve mensen,

Doordat we via vele kanalen informatie verschaffen, omdat we druk bezig zijn met allerlei zaken als facebook, gesprekken, bezoeken, het ziekenhuis, het leven... gebreurt het dat we vergeten deze blog bij te houden. Stom van ons. NIet alleen voor jullie maar ook voor onszelf, voor isa. En ook dat is weer terug naar de basis. Bouwen op dat fundament. dus weer gaan weer ons best doen!

Hoe raar het ook klinkt,

het leven met een kind met leukemie brengt ook mooie dingen...

Het terug gaan naar je basis,

onverwachte ontmoetingen met onbekenden,

steun van vrienden, familie...

Mensen die je niet kennen een gebaar maken.

Deze week in de Albert Heijn,

veel blikken van mensen naar Isa

maar die ene blik van die ene vrouw,

eerst naar Isa en een duidelijke medeleven in haar blik,

dan een blik naar mij, medeleven van waarschijnlijk een moeder,

dan een hand op mijn hand

even een korte aanraking,

een bemoedigende aanraking

van medeleven van vrouw (moeder?) tot vrouw/moeder.

Van sommige mensen kun je het niet zo goed hebben

Deze aanraking ontroerde..

Via Mok een telefoonnummer om een tandem te regelen voor de tina-dag.

Staat zaterdag Robert voor de deur, met een prachtige tandem, voor Isa..

Vanavond haalde hij de tandem weer op..

Ik moest iets beloven;

dat ik niet mag schromen om te bellen

als we weer een tandem nodig hebben..

Om Isa zoveel mogelijk kind te kunnen laten zijn..

Dat ontroerde me..

Dat zijn wat kleine dingen maar er zijn er zoveel..

Dat maakt het mooi..

In het leven is de strijd tegen kanker beland je in een sleur. De strijd, de pillen, het ritme, het allert zijn. In alles zit dat evenwicht. En dan zijn er momenten dan wordt je uit dat evenwicht getikt. Gister was er dat moment. Thera (uit respect noem ik je gewoon bij je naam) is gister overleden aan longkanker. Zij is een moeder van een meisje uit groep 6, een aanwezige ouder bij de hockey dus afgelopen periode hebben er wel al enkele gesprekken tussen ons (het gezin) en haar (gezin) plaats gevonden. En veel mensen om ons heen kennen haar. Dus in de 2 kanker verhalen (haar verhaal en isa haar verhaal) worden we ook geregeld gekoppeld. En dan is het in ene definitief!

ISa word 'savonds alweer wakker van een nachtmerrie en wil niet meer aleen slapen, School belt op om het overlijden aan ons kenbaar te maken en dat ze er toch iets mee gaan doen in de klas, of ze ergens rekening mee moeten houden.... Aangekomen op school merk ik dat de blikken anders zijn, Henk geeft een knip oog, de gymleraar een handje aan Isa. En ondertussen voel je de pijnlijke blikken de beladen sfeer..... Zit het bij mezelf of is het de ruimte..... Het zal een combinatie zijn. Isa begeleid ik maar extra naar haar klas met Meester Mario het advies gegeven vooral zijn hart te volgen in hoe dit te bespreken. 

Het lijnje is duidelijk heel dun..... Een 'lotgenoot' die de strijd verliest.

En Evi..... vervolgens bracht ik haar naar haar klas, beseffend dat het rete zwaar voor haar moest zijn. Ook zij wordt straks met het verhaal geconfronteerd. Een moeder uit een paralel groep is overleden aan Kanker... Hoe zou het bij haar binnen komen... als zusje van Isa..... Ook haar een extra knuffel gegeven en laten blijken dat ik van haar houd.....

Onze lieve dochter van 11,

Is een dappere dodo,

in het ziekenhuis staat ze open voor alle behandelingen,

geeft geen krimp,

laat alles gebeuren,

Zo dapper, zo stoer..

Maar daaronder schuilt een ander meisje van 11,

die bang, onzeker en verdrietig is,

soms eenzaam in haar verdriet..

Mama, ik ben niet alleen maar stoer

zegt ze me na een huilbui..

Dat klopt schat, gelukkig niet..

Als ik bovenstaande benoem,

knikt ze, knuffelen we even

en gaat ze weer door in haar eigen strijd tegen de kanker!

Onze lieve dappere, angstige dodo van 11 jaar!

Hoi, ik ben Sam, de oudere zus van Isa. Mijn vader vroeg of ik dit stukje wou schrijven. Natuurlijk vindt ik het kut, maar weet je? Ik zie de positieve dingen in, omdat je niet verder komt met negatief zijn! Hoe ik het ze is: 1 keer dagje Efteling, 1 weekje Efteling, helikoptervlucht, bandje om niet in de rij hoeven te staan(in Bobbejaanland), midweekje of weekend in Centerparks. Maar(bij bijna overal zit een maar aan vast) de medicijnen en ge uitbarstingen zijn het vervelendst. Ook is het als grote zus(heb ik het gevoel) zwaarder, omdat je meer thuis moet doen en minder aandacht krijgt, dus ga je op een vervelende manier aandacht vragen. Gelukkig heb ik mijn lieve mentor van vorig jaar weer als leraar!!!! Ik weet niet veel meer te vertellen. DOEI!!!! xx Sam

Afgelopen periode was niet de gemakkelijkste. Ik merk het vooral aan mijn moe zijn. Mijn concentratie is minder en leef echt bij de dag.... bij het uur. Kan wel een afspraak voor over een week maken maar dan moet ik hem ook heel gauw opschrijven anders vergeet ik het. Zodra deze genoteerd is, is deze alweer vergeten tot het moment dat het daar is en dat is eigenlijk vroeg genoeg.....momenteel!

Zo ging het ook met de vakantie... Zouden we nog op vakantie gaan, kan dat wel...???? wanneer dan...... Na veel puzzelen, uitstellen en er nog maar een nachtje over slapen werd er idd het een an ander geboekt (stak van te voren) of eigenlijk gepland. Zo belanden we in Landsmeer (vanwege AJAX-feye) en vervolgens in Zeeuws-Vlaanderen. Het was heerlijk. Ondanks dat we toch niet helemaal los kwamen van de gesprekken rondom Leukemie en kanker was het er even uit... ff los.... even niet hoeven te plannen. Gewoon leven bij de dag, bij het uur, bij de minuut. Enhet mocht, het kon...... Zalig!

Tja, dan kom je weer terug en moesten we de dag erop naar het ziekenhuis. Onze aankomst was al niet ongemerkt gebleven. We kregen meerdere buurtjes op bezoek, vriendinnetjes ed.... kortom een pittige thuiskomst. Dat werd bekrachtigd door dat we donderdag weer naar het ziekenhuis toe moeten..... Met een harde ruk waren we weer terug. De vakantie was voorbij en de harde werkelijkheid was weer begonnen. 

Zoals vele van jullie mij kennen.... ik ben geen klager!..... Maar dit gaat je echt niet in de koude kleren zitten. De herhadelijke ruzies met Isa, niet omdat zij iets niet wil maar uit onmacht, de keiharde opmerkingen, het steeds weer van elkaar overnemen, de wanhoop, soms zelfs de paniek.... het zijn kleine momentjes die mij  (en ik weet zeker ook Nicole) diep in de ziel raken. Isa die dan huilend naar de wc loopt... Ik blijf even in de woonkamer achter met een kopje koffie en een gevoel van 'ik wil dit leven niet'.... maar er is geen keuze..... Ik moet door. Leeg! maar moet door!

En dan was er even de vakantie... een klein momentje van opladen...... En door het weer terug getrokken worden in de werkelijkheid besef je maar dat het inderdaad een heel klein momentje was. 

En dan besef ik ook dat 'houden van' diep gaat.....Heel diep......Zo diep dat ik door ga... door ga tot ik erbij neer val! (maar ik sta nog hoor!) ;-)

Afgelopen periode is er veel gebeurt en ook zo weinig. Emotisch vliegen alle kanten op en de onderhoudsfase gaat gestaagd door maar is zeer heftig. Hierover later meer. Nu even op de emotisch en wel een geweldige. 

Afgelopen maandag (2 september 2013) mochten we met Prof.dr.R.Pieters mee. Hij had Isa gevraagd om het eerste college van faculteit Geneeskunde samen met hem te geven. Niet om aapjes te kijken maar ter illustratie van de diagnostiekfase. Voor Isa (en ons) zaten ong. 250 studenten en in een andere zaal luisterde nog 150 studenten mee.Isa was wel nerveus maar liep dapper mee. De studenten waren muis stil. Deden zeer actief mee en waren zeer geintereseerd. Isa (met hulp van ons) deed het geweldig. Tijdens het college kwam er een applaus voor een medestudent om haar te bedanken. Een leuk applaus. Een appaleus wat ik ook had verwacht toen wij weg gingen. Echter bij het aankondigen van ons vertrek kwam er een oor verdovend applaus. Dit ging door merg en been. Dit was echt heel emotioneel. Echt prachtig om dit mee te maken.

Ik....Wij.... waren/zijn trots....trotser dan trots!!!!!!

De onderhoudsfase is begonnen. Nou weinig onderhoud hoor! Zoals in het vorige artikel werd bescherven bestaat deze fase uit dusdagine chemo's dat het gewoon flink aanpaken is. Daarnaast hebben sommige medicijnen flinke impact op Isa. Eén van de chemo's heeft veel effect op haar zenuwstelsel. Dit maakt dat haar motoriek achteruit gaat. Dat hebben we weer gemerkt. De eerste week kon ze bijna niet meer op haar benen staan. Gilde het uit van de pijn. maar madame weigerd om pijnstillers te nemen aangezien ze al zoveel pillen heeft!....zucht!

Nu we in de 2e week zijn aanbeland gaat het gelukkig al weer beter met Isa. Ze speelt weer en kan zich weer beter bewegen. Gezien haar weinige kracht hebben we wel een rolstoel bij thuiszorg gehaald. Zo kan ze tijdens de hoogvliegersdag toch rusten en haar krachten sparen. Een top dag touwens. Weer een stichiting die zo goed werk verricht en zieke kids een top dag bezorgen. Ff gedachte verzetten.

Nu we in de 2e week zitten komt er donderdag weer een chemo waar ze allergisch op kan reageren maar gezien haar reactie van vorige week zal het wel los lopen. om dan volgende week weer een grote dosis (zoals vorige week) te krijgen. Een herhaald ritueel om de 3 weken.... en dat 33 weken lang. 

Dan lig je in bed, iedereen slaapt..

Ik lig wakker, weekend gaat door me heen.

Het was een heerlijk weekend, relaxed, Isa en Evi hadden een feestje.

Sam chillde op de boot.

Meiden zaterdag logeren op de zeilboot bij opa en oma.

Wij naar Robbie Williams.

Zondag, meiden opgehaald, beetje opgeruimd, Marco gefietst.

"s middags Peter, Jeanette en Finn op bezoek, was top en heerlijk gegeten met hen.

Meiden schoon gedoucht, moe maar voldaan naar bed..

En dan lig je in bed, iedereen slaapt..

Behalve ik.

Peins over van alles..

Dan de tranen..

Het besef dat as donderdag de zware kuren gaan beginnen.

18 juli, dag van narcose, beenmergpuncties, ruggenprik, 6 chemoos (!!!) in dr lijf en welja 's avonds de 7e thuis!

Afbraak van dr lijf, gemoedstoestand, weerstand keldert, bloedwaardes onzeker..

Ze is 11, zomervakantie begint,.. Voor haar betekent dat vechten na relatief  8 'goeie' weken..

Daar word ik verdrietig van, onmachtig..

Als je haar dit weekend zo ziet genieten van de zon, water, vrienden, boot..

En ja, het is voor een goed doel, blablabla..

Maar het verscheurt me, wat een godverse lange weg moet ze..

Ik droog zo mijn tranen weer, even alleen in de stilte van de boot..

Daarna naar bed, iedereen slaapt al.. 

Ik ook zo..

Na een geslaagde laatste MTX kuur in het Reinier de Graaf-ziekenhuis, gaat het (naar omstandigheden) goed met Isa.

Ze is levendig, heeft niet veel nare bijwerkingen en, als vanouds, pittig in haar gedrag.

Isa zegt op te zien tegen haar nieuwe fase en met name tegen de sloot medicijnen die ze weer thuis moet innemen.

Daarentegen geniet ze zelf ook erg van haar goeie dagen.

Afgelopen dinsdag:

Mam, morgen lunch ik niet thuis hoor..

Oh, want?

Ik ga met Sam in de stad lunchen.

Gezellig schat!

Toch in de ochtend ga ik, samen met Marco, beetje "voeren"..

Zullen papa en  ik gezellig meegaan??

Wij moeten tenslotte ook lunchen.

"Ja dag mam, echt niet".

Marco oppert dan om ook daar te lunchen maar dan niet bij hen in de buurt.

"Neehee, jullie mogen niet eens de stad in!"

:-D

Trots op die gekke zussen,

loslaten hoort erbij,

die twee redden het prima in de stad...

Maar toch..

Het zijn je meiden, beiden kwetsbaar, beiden sterke dames..

Je wilt ze beschermen maar dat kan niet altijd!

De meiden hebben lol gehad!

Zijn allemaal bekenden tegen gekomen, kleren gepast, gelachen

en daar kwamen ze weer aanfietsen..

De mooie Scholten-dames!

Zussenliefde is mooi..

Het maakt ze sterk,

Drie stoere dames die je niet tegen je moet hebben!