flexibel
28-04-2013 07:53Afgelopen week was niet een van de minst makkelijke. Los van het 'normale' leven werd er een groot beroep gedaan op onze flexibiliteit. Het was onze laatste week van een een reeks van 4 weken van een bepaald protocol. Ik bespaar je de detailts. Isa had eigenlijk een van haar beste weken. Ze voelde zich goed, lachte veel, speelde lekker buiten, ging naar school. Kortom ff genieten. Hier kwam op woensdag verandering in. Ze kwam moeilijk uit haar bed en was eigenlijk niet vooruit te branden. Ze oogde ook moe. Toch ff school proberen maar binnen het uur konden we haar weer ophalen. Op school was er een brandalarm af gegaan en daardoor moesten de kinderen met spoed de klas uit.... met trappen op en af. Isa kon bijna niet meer trapen lopen! Batterij was dus helemaal op. Dit had een vervolg op donderdag. We moesten weer naar het ziekenhuis voor een gangbare gesprekje en de normale controles. Isa was niet meer vooruit te branden; Misselijk, overgeven, niet kunnen lopen, hoofdpijn, slecht zien...... Bij de vingerprik werd het al duidelijk. Het bloed wilde bijna niet uit de vingers komen. Nog maar eens in de andere vinger prikken (wel weer een iets andere kraal door meerdere keren vingerprikken) Zelfs de kleur was waterig en niet lekker rood! Haar HB gehalte was veel te laag. Ze scoorde een 2,7. Dat ze uberhaupt een goede week had gehad...... Een kort dagje ziekenhuis werd een hele lange dag met bloedtransfusies en chemo's. Om 22.00 uur waren we pas thuis.
Daar komt nog bij dat Isa al 3 dagen zich heeft zitten verheugen op bloemkool met aardappels. Na de hockeytraining op vrijdag waren we zo moe dat uiteindelijk de worstjes van de bloemkool op brood werden gedaan. En daar kwam Isa haar karakter en de bijwerkingen van de medicatie in een. Een mega uitbarsting! Woedend, kwaad, alle verwensingen kwamen eruit. Nog nooit was ze zo uit haar treiter gegaan! Een constante afweging van rekening houden met en grenzen bewaken, tussen opvoeding en wat Isa nodig heeft. EN dat alles in combinatie met ook mijn eigen vermoeidheid. Steeds die afweging, die strijd. Wat een creativiteit en flexibiliteit wordt er verwacht. Kan bijna niet wachten op de peroide dan ze de medicatie Dexa gaat slikken. Dan wordt het nog erger.
Op zaterdag gingen we wederom voor een chemo naar het ziekenhuis. Wederom had Isa hoofdpijn. Het lopen thuis ging weer niet zo lekker. Maar dat kan toch niet. Eergister heeft ze een transfusie gehad... toch wel! Haar HB was weer laag, score nu op 4. Dus weer een bloedtransfusie. Aan het einde van het inlopen kreeg mevrouw ook nog koorts. 38,8 C.... Overleg, ff verder aankijken, verder overleg, wachten, Bloed op kweek zetten, verder aankijken en na een lange dag in het ziekenhuis, (ook voor Evi en Sam) mochten we naar huis. En weer tikte we de 22.00 uur aan.
Dit is slopend, moordend! Zo heb je plannen en zo zit je weer een hele dag in het ziekenhuis... en vanochtend.... weer 38,8 C Het zal toch niet...?