Blog

flexibel

28-04-2013 07:53

Afgelopen week was niet een van de minst makkelijke. Los van het 'normale' leven werd er een groot beroep gedaan op onze flexibiliteit. Het was onze laatste week van een een reeks van 4 weken van een bepaald protocol. Ik bespaar je de detailts. Isa had eigenlijk een van haar beste weken. Ze voelde zich goed, lachte veel, speelde lekker buiten, ging naar school. Kortom ff genieten. Hier kwam op woensdag verandering in. Ze kwam moeilijk uit haar bed en was eigenlijk niet vooruit te branden. Ze oogde ook moe. Toch ff school proberen maar binnen het uur konden we haar weer ophalen. Op school was er een brandalarm af gegaan en daardoor moesten de kinderen met spoed de klas uit.... met trappen op en af. Isa kon bijna niet meer trapen lopen! Batterij was dus helemaal op. Dit had een vervolg op donderdag. We moesten weer naar het ziekenhuis voor een gangbare gesprekje en de normale controles. Isa was niet meer vooruit te branden; Misselijk, overgeven, niet kunnen lopen, hoofdpijn, slecht zien...... Bij de vingerprik werd het al duidelijk. Het bloed wilde bijna niet uit de vingers komen. Nog maar eens in de andere vinger prikken (wel weer een iets andere kraal door meerdere keren vingerprikken)  Zelfs de kleur was waterig en niet lekker rood! Haar HB gehalte was veel te laag. Ze scoorde een 2,7. Dat ze uberhaupt een goede week had gehad...... Een kort dagje ziekenhuis werd een hele lange dag met bloedtransfusies en chemo's. Om 22.00 uur waren we pas thuis.

Daar komt nog bij  dat Isa al 3 dagen zich heeft zitten verheugen op bloemkool met aardappels. Na de hockeytraining op vrijdag waren we zo moe dat uiteindelijk de worstjes van de bloemkool op brood werden gedaan. En daar kwam Isa haar karakter en de bijwerkingen van de medicatie in een. Een mega uitbarsting! Woedend, kwaad, alle verwensingen kwamen eruit. Nog nooit was ze zo uit haar treiter gegaan! Een constante afweging van rekening houden met en grenzen bewaken, tussen opvoeding en wat Isa nodig heeft. EN dat alles in combinatie met ook mijn eigen vermoeidheid. Steeds die afweging, die strijd. Wat een creativiteit en flexibiliteit wordt er verwacht. Kan bijna niet wachten op de peroide dan ze de medicatie Dexa gaat slikken. Dan wordt het nog erger.

Op zaterdag gingen we wederom voor een chemo naar het ziekenhuis. Wederom had Isa hoofdpijn. Het lopen thuis ging weer niet zo lekker. Maar dat kan toch niet. Eergister heeft ze een transfusie gehad... toch wel! Haar HB was weer laag, score nu op 4. Dus weer een bloedtransfusie. Aan het einde van het inlopen kreeg mevrouw ook nog koorts. 38,8 C.... Overleg, ff verder aankijken, verder overleg, wachten, Bloed op kweek zetten, verder aankijken en na een lange dag in het ziekenhuis, (ook voor Evi en Sam) mochten we naar huis. En weer tikte we de 22.00 uur aan. 

Dit is slopend, moordend! Zo heb je plannen en zo zit je weer een hele dag in het ziekenhuis... en vanochtend.... weer 38,8 C Het zal toch niet...?

Impact

20-04-2013 08:25

Ondanks dat we nog maar in het begin staan van de behandeling kan ik al zeggen....In het begin! In het begin leef je van uur naar uur. Alle vastigheid is onder de voeten weg. Niet wetend wat er het volgende uur zal gaan brengen. Een ziekenhuisopname springt in dat gat. Zij delen dan de zorg om je kind en bieden jezelfs structuur een houvast. Iets wat ik nu soms nog mis als we thuis zijn... Je krijgt bijna heimwee naar het ziekenhuis.

Die impact heeft het geheel op Isa haar leven en ook op ons leven. Het is een constant aftasten hoe het met Isa gaat, hoe het met de andere meiden staat en zelfs hoe het met Nicole of mezelf gaat. Het aandacht verdelen is veel intensiever, de zorg voor elkaar is veel zorgzamer. Daarnaast is de hang om houwvast, de zekerheid dat je er als liefhebbende ouder er staat ernorm toegenomen. Extra knuffels, een stoeipartijtje, het springen op de trampoline maken dat we nu nog meer naast ons kinderen gaan staat. Deze momenten zijn van alle kanten intensiever. Simpelweg boodschappen doen maken zelfs dat je tijdens het shoppen in eens een handje voelt, je arm wordt beetgepakt. Tuurlijk uit liefde maar nu juist als vraag om steun. 'Pap, help me' wordt er op die manier gezegd. Het alles heeft een vergaande impact op een ieder van ons. Tot in onze diepste vezels van ons bestaan, niet alleen voor dit moment maar waarschijnlijk voor de komende behandeling. 

 

Turbulente dagen deel 3

16-04-2013 01:39

Zaterdag 13 april:

Om tien uur moest Isa in het Sophia zijn voor een chemokuurtje van vijf minuten.

Dat was zo gebeurd. Evi moest hockeyen in Den Haag dus wij op de terug weg gaan kijken..

Evi was blij verrast dat we kwamen kijken! Ze speeldde goed! Roomburg won (en terecht).

Daarna met de meiden naar huis, Isa lekker even op de bank maar ze stortte al snel in.

Marco ging met Evi op de fiets naar Voorschoten om Sam aan te moedigen bij de hockey.

(helaas werd die wedstrijd, onterecht overigens (te hoogspelende meiden ingezet bij tegenpartij), verloren)

Half twee was er met het hockey-team van Isa, ter ere van Isa, een taart-versier-moment voor de wedstrijd afgesproken.

We moesten Isa bijna dwingen om van de bank te komen. Ze was moe en lag lekker.. Tja, dat zijn weer van die keuze momenten, waar doe je goed aan.

Ze zag er natuurlijk erg tegen op, vond het rete-spannend om die meiden allemaal te zien.

In de auto draaide ze al bij en had ze er ook wel een beetje zin in.

Daar aangekomen was het erg ontroerend om te zien hoe de meiden betrokken zijn bij Isa.

Maar wat is het ook lastig om als ouder je kind daar te zien, allemaal gezonde meiden om haar heen, Isa een beetje onwennig maar warm onthaald.

Isa kijkend of ik wel mee naar binnen liep.. Ies, ik ben hier, achter je.. En hup, weer een stapje verder die gang in.

Na tien minuten kon ik even los, even een traan laten, traan wegvegen en naar de meiden van het team (ook een beetje mijn meiden na het coachen van de zaalhockey-wedstrijden).

Ze stonden heerlijk bij de konijnen in de tuin, kinderen zijn zo flexibel, even aftasten en hup weer door in het leven.

Isa hield het maar kort vol, voor haar al te lang.

Na een uurtje zijn we gegaan, nadat ze al 20 minuten bij me op schoot had gezeten.

Sterre en Puck hielden haar goed in de gaten.. Lieve vriendinnen..

Eenmaal thuis, op de bank, moe, slapen, veel slapen..

's avonds toch even temperatuur gemeten, werd wel steeds hoger, 38,3.. Vanaf 38,5 staat er standaard voor dat je moet bellen en dat je moet komen om tekijken of er geen infectie is.

Als dat zou is, moet ze aan de antibiotica en dat wordt meerdere dagen achter elkaar gegeven via een infuus, dat zou opname betekenen.

Toch alvast even gebeld, we hoeven nog niet te komen maar wel goed in de gaten houden.

Na een uur was het 38,7 en ja, er werd overleg gepleegd met de oncoloog die later terug belde.

Ze moest komen, hij wilde een ambulance regelen maar ze was eigenlijk qua ziektebeeld ook nog wel "goed", dus we mochten haar zelf vervoeren.

Dan gaat de regelmodus aan; binnen twee minuten stond Bas voor de deur, nam het stokje over voor de andere meiden en hij zou wachten tot opa en oma er waren. 

Wat geweldig, wat heerlijk, vrienden in de buurt die alles uit hun handen laten vallen zodra er iets is.

Vrienden die hun telefoon meenemen naar bed, die altijd paraat staan, al is het soms om even stoom af te blazen.

Marco heeft ietsiepietsie te hard gereden naar Rotterdam.

Aangekomen in het ziekenhuis stonden we eerst bij de afdeling oncologie maar we moesten naar de spoedeisende hulp, daar waren de artsen en daar zouden ze bloed afnemen.

Tja, dan begint het wachten.. Isa vond de naam spoedeisende hulp ook maar belachelijk.. Waarom moeten we dan zo lang wachten??

In de behandelkamer viel ze steeds een beetje in slaap.

De kinderarts, kwam na lang wachten op de uitslagen, langs en ze vertelde dat er geen infectie in het bloed te zien was. Dat ze Isa wel voor een nachtje ter observatie wilde houden.. 

Dan ga je, naar de afdeling, Isa in bed stoppend, Marco naar huis om opa en oma af te lossen, de nacht in...

Isa had geen koorts meer en mocht de volgende dag, rond half twaalf, na een chemoo-shotje en wat instructies weer mee naar huis.

Thuis heerlijk op de bank liggen, dvd kijken, thuis komen en even de tuin in.

Marco ging de Amstel Gold kijken bij Peter.

In de tuin hebben we samen de bloemen-tuin-schilderijen bij de koeien op gehangen en daarna op de trampo..

Daarvoor al met Evi, dan is het wild, hoog en doodeng (althans voor mij, Evi vond me een truttige moeder) maar heerlijk gelachen met dat gekke kind.

Daarna met Isa, rustig, ze is zo breekbaar, maar ook aan het uitproberen, wat kan mijn lijf aan, wat durf ik, wat voelt goed.. Een lach, hardop, aanstekelijk van een ziek 11 jarig meisje die geniet op de trampo..

Nog even met dr grote gekke zus Sam, hoe lief die is voor dr zusje op dat moment, hoe voorzichtig, hoe ze elkaar aankijken, vol zussenliefde..

Wat een drie prachtmeiden bij elkaar..

 

Terug naar de basis!

Genieten van de goeie momenten, de rust, de basis in het leven, het welzijn van je kinderen.

Ook lastige momenten, vol onzekerheden, verdriet, onmacht, tussen ons als ouders, de rare bizarre situatie, boos zijn, onbegrip.

Isa verliest op dit moment haar kind-zijn, Sam en Evi verliezen een stuk aandacht die we uit alle macht proberen te ondervangen, wij als ouders verliezen dingen.. Allevijf leveren we in.. Dat is "gelukkig" voor anderen niet altijd voor te stellen. 

 

Wat nu belangrijk is rust,

Rust in een gezin met weken vol onrust voorafgaande aan de diagnose.

Rust in een gezin met een kind met leukemie.

Rust in een gezin met twee gezonde meiden.

Rust...

 

In die rust kunnen we de strijd aan!

Na het gevecht, na de strijd, komt de rest.. 

 

 

 

 

 

 

 

Turbulente dagen, deel 2

16-04-2013 01:17

Vrijdag 12 april:

Op naar een onzeker dagje in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp.

Isa zou weer aan het infuus met chemo gaan maar wat vooral nog onzeker was.. hoe gaat het met de bloedtransfusie lopen??

Er was ons uitgelegd dat er in de ochtend bloed zou worden afgenomen, dat gaat dan naar het lab, dan wordt er een bloedbeeld gemaakt/mixt en dan zou waarschijnlijk aan het einde van de middag het juiste bloed voor de transfusie klaar zijn.

We zouden dan evt tussendoor naar huis kunnen en zouden we gebeld worden als het bloed er was.

De bloedtransfusie moet dan dik 3 uur inlopen.

Tja, dat werd even regelen voor de andere meiden qua oppas, want hockeytrainingen gaan ook gewoon door.

Maar dat was binnen 1 telefoontje geregeld, de meiden konden naar Bas en Annemiek.

Op de afdeling aangekomen was daar Marijn, de verpleegkundige die Isa de vorige keer ook had. Hij had al een kamer voor haar bedacht.

Marco was nog niet op deze afdeling geweest dus Isa liet hem even de speelkamer zien en gelukkig kwamen ze terug met een spelletje..

(normaal hou ik niet van spelletjes maar ik speel nu wat af...)

Bloed werd afgenomen, chemo aangesloten en laat het gevecht tegen de foute cellen maar weer beginnen.

Marijn kwam later terug dat het bloed hoogstwaarschijnlijk al snel klaar was en dat we dan niet vanavond nog in het ziekenhuis zouden zijn.

Dat zou wel erg fijn zijn. En jahoor.. vlak na de chemo kon de bloedtransfusie aangesloten worden.

Annemiek kwam nog even illegaal een bakkie kofie drinken en had overheerlijke, foute chocolade knisperdingen mee..

Die waren zo op! ( en Isa wilde ze niet, oh oh Marco toch!)

Isa genoot in het ziekenhuis. Ze gaf zelf aan dat het er rustiger is en dat ze meer aandacht krijgt.

Dat klopt ook wel want afgelopen donderdag was het zo druk bij de kinderoncologie dat ze in een bed op een andere kamer dan de poli moest. Daar is toch minder aandacht, minder te doen.

Zo is ze in het Rijnland ook een specialer geval, daar komen niet veel kinderen met leukemie.

Ze geniet van de grapjes van Marijn, Annemarie die de 1 april grap had bedacht die kwam dat later nog aan haar vragen of het gelukt was, Isa straalde van oor tot oor.. Oma Greetje was er goed ingestonken en was zich rot geschrokken van het water op haar broek. (via een slangetje en een spuit die onder de tafel waren geplakt vlak voor het eten)

Nadat de transfusie klaar was, konden we rond half vier weer naar huis. Lange dag maar gelukkig zonder onderbreking.

Isa lekker thuis op de bank en ik ben de meiden gaan halen bij Annemiek.

 

Turbulente dagen deel 1

16-04-2013 01:02

Donderdag 11 april:

Spannende dag voor Isa (en voor ons).

Er wordt weer bekeken of er een herstart gemaakt kan gaan worden met de fase waarin ze nu zit.

Daarnaast gaat ze voor de allereerste keer een ruggenprik krijgen zonder dat ze volledig onder narcose gaat.

Wel met verdovende zalf en een roesje maar sjeeee, wat was ze (en stiekem wij ook) nerveus.

(via de ruggenprik wordt er hersenvocht uit het ruggenmerg gehaald om te kijken of dat nog kankervrij is, ook wordt er tegelijkertijd drie chemoos in gespoten om te zorgen dat als er foute cellen zitten, die worden aangepakt (en terecht!!)

De bloedwaardes waren nog niet helemaal naar wens maar met wat puzzelen van de oncoloog en een bloedtransfusie van de rode bloedlichaampjes, zou het door moeten kunnen gaan.

Isa deed het die dag wederom super!! Tijdens het aanprikken van de pac (speciaal kastje voor de chemoos en bloedafnames die in haar lijf is gebouwd), prikte de verpleegkundige niet helemaal goed en werd er wat geporreld met de naald. Isa ondergaat het allemaal. Tot de verpleegkundige zegt; Isa dit moet zeer doen, dat mag je dan best zeggen, waarop Isa zegt; maar het moet toch??.. Jezus, wat een kind zeg! Dapper, klein, kwetsbaar en dan zulke uitspraken.

 

Vervolgens moest ze, lang, wachten op de ruggenprik.

Tussendoor nog les gehad van Petra (de juf van het ziekenhuis), daar tijdens werd ze erg moe en Petra stopte ook eerder.

Tja, als je hb laag is, ben je eerder moe.

Toen werd Isa gehaald voor de ruggenprik. Marco zou in eerste instantie niet mee, hij heeft het niet zo op naalden maar er mochten gewoon twee ouders mee, dus hij toch mee.

Isa werd het een en ander uitgeled en ze deed keurig wat haar gezegd werd.

Roesje via de pac gekregen. Ze werd in de houdeing gelegd en de naald werd in dr rug geprikt.

Daarvoor al lol gehad omdat je van dat roesje ook een soort van dronken wordt.

Nou, Marco had plots twee neuzen, als ze wat vertelde ging dat met dubbele tong.

Ondertussen keek ik of de verpleegkundige het wel goed deden bij dr rug.

Isa viel soms beetje in slaap maar moest ook lachen om de gekke dingen die ze zag.

We hebben nog een stukje video ervan gemaakt (helaas te kort) maar erna erg leuk om terug te zien hoe ze van de wereld was en hoe ze haar best deed om iets te vertellen wat bijna niet lukte..

Ze had er zelf nog de meeste lol om.

Toen we naar huis mochten, kon Isa amper op dr benen staan, nog door het roesje en door de vermoeidheid.

Tja, tillen zou lastig gaan, dan maar een rolstoel... Aii, daar was een schrik-moment. Je zieke dochter met dr prachtige ogen in een te bol snuitje van de medicijnen moet ook nog in een rolstoel.

Even een traan, want dan is ze echt ziek, heeft ze echt kanker, is het een meisje die geen kind kan zijn.

Snel deknop om en er wat van maken.. Racen door de gang, madame wilde het zelf doen.

Bij de wc (nu mogen we echt in de invalide-toilet want ik zit in een rolstoel) zat ze klem tussen de deur, deed Marco vanuit de andere kant ook nog es de automatische deur open.. Isa met rolstoel klem tussen twee deuren.. Pieste bijna in mijn broek van het lachen.

 

Maar wat deed onze dappere dodo het weer geweldig!! Verpleegkundigen trots, wij nog trotser maar wat een blij (en dronken) snuitje bij Isa dat het afgelopen was en eigenlijk meeviel.

Kralen zijn weer verdiend voor de kanjer-ketting!

Op naar herstel van die klote-kanker!!!

haar haar

11-04-2013 21:38

Eén van de grote bijwerkingen van chemotherapie is haarverlies. Tuurlijk weten we dat wel en na enkele weken waren we er ook mee bezig. Gelukkig hebben we een schat van een kapster die Isa hierin ook goed begeleid. Echter deze week, maar vooral vandaag, staat toch echt wel in het teken van het haar verlies. Isa haar kleren zitten onder. Het is niet meer te houden. 5 mintuten op de bank en deze zit onder. Even met je hand door haar haar en de plukken trek je eruit. De eerste nacht dat ze haar nachtmutsje draagt omdat haar hoofd wel erg koud aan het worden is... Het kaal worden maakt de ziekte zo zichtbaar. De bolle pretnisonwangen deden al vermoeden dat Isa ziek was, maar nu ze kaal aan het worden is, is het onvermijdelijk! Wij vinden het allen heel heftig en confronterend.

 

geen griep

09-04-2013 10:04

Soms speelt er in ons gedachte dat we prima naar het werk kunnen gaan. Dat het eigenlijk hetzelfde is als een griepje. Als Isa een dag naar school is, kunnen wij toch ook wel even werken. Maar we merken dat we moe zijn. Moe tot op het bot. De afwegingen die we maken zijn niet hetzelfde als bij een kind met griep. Als je kind ( Isa maar ook Sam of Evi) geen zin heeft om naar school te gaan dan motiveer je hen en uiteindelijk gaan ze een heerlijke dag naar school. Zo was ook vandaag een dag dat Isa gemotiveerd moest worden. Ze had hoofdpijn en wilde eigenlijk niet.... Toch even naar school. En daar zit ze dan aan haar tafeltje. Een eenzaam onbestemd en weerloos gevoel maakt zich meester.  Gelukkig is juf Eva er ipv de invaller van gisteren. Deze weet van de afspraken en kent Isa goed. En toch ga je dan met een vervelend gevoel naar huis. Kom maar mee naar je vader en moeder, de veilige omgeving, je bank... De zorg in eigen handen houden..... Je wilt haar beschermen met alles wat je hebt.... De afwegingen die je nu maakt gaan heel veel verder en dieper. Inderdaad... het is niet als een gewone griep!

doodsbenauwd

06-04-2013 23:54

3 wkn na de diagnose hadden we tijdens het eten een gesprek met Sam en Isa over de dood. Een onderwerp wat je eigenlijk niet met je kinderen wilt bespreken maar het schijnt bij de leukemie te horen. Sam kwam met de vraag hoe het zou zijn als Isa dood zou zijn. Een heftige vraag die insloeg als een bom. En toch ook een vraag waar we niet aan wilde maar zeker ook in onze gedachte is geweest. Het heftige is tevens aan deze vraag dat Sam, in al haar goedheid, hier waarschijnlijk dagen mee gelopen heeft en nu eindelijk durfde te uiten. 

Vandaag deed vervolgens Isa een boekje open: Isa zat op de bank en vertelde dat ze de eerste dagen bang was om dood te gaan.Dat als ze zou gaan slapen ze niet meer wakker zou worden. Dat was tevens de reden om elke avond tegen ons te zeggen dat ze heel veel van ons hield. Deze angst is nu iets minder geworden. Ze geeft aan dat ze het gaat overleven en hoeft het dus niet altijd meer te zeggen. Dit zijn toch geen onderwerpen, levensgedachtes en gevoelens waar je wilt dat een meisje van 11 jaar serieus over na gaat denken. Met wat voor een angst en onzekerheid moet zij geworsteld hebben en nog moeten worstelen. Ze lijkt zo sterk en alles goed te ondergaan. Later op de avond zei ze: "Hoe komt het dat je je zo veilig voelt bij je ouders? " Kijk... dat zijn betere gesprekken!!!!!

Hele dag school en afwegingen

06-04-2013 15:53

Gisteren is Isa de hele dag naar school geweest!

Voor het eerst sinds de diagnose..

Ze was kapot maar trots op zichzelf.

"s avonds kwamen Carola en Kris uit Amsterdam oppassen zodat wij even naar de bios konden.

De hele film hebben we gehuild maar heerlijk even weer de opgekropte tranen weg.

Bijzonder wel dat tranen zich zo kunnen verstoppen maar dat ze soms ook zo kunnen opduiken terwijl je ze dan niet verwacht..

De drie meiden hebben een heerlijke avond met veel lachen gehad!

Kris is omgeturnd tot heuse diva, incl bh en sinasappels erin en Carola genoot van de meiden en Kris.

Vanmorgen kwam Isa nog steeds met een dikke glimlach uit dr bed!

 

Afwegingen maken we ook veel..

Met name de verdeling van aandacht van de meiden.

Als er post komt en Evi ziet dat de kaart voor Isa is, gooit ze het weer terug op de grond.

Sam die veel wil doen voor Isa maar soms ook geen meter ruimte geeft omdat Isa dr plek opeist (op een vervelende manier)

Die twee dames staan momenteel in de schaduw van de ziekte.

We hebben ook afgesproken dat als we Evi van school halen en ze komt eraan dat er gestopt wordt met praten over Isa en leukemie.

Ook al zitten we midden in een verhaal.

Sam had van de week kadootjes gekocht in de stad, alleen voor Evi en mij..

Haar reden was, omdat Isa toch al veel kadootjes krijgt..

Isa boos, "mama, ik vraag toch niet om die kadootjes.."

Een klein kadootje van dr zus is dus nog belangrijker dan andere kadootjes.

Sam een schuldgevoel maar heb aan de dames duidelijk gemaakt dat Sam en Evi er ook niet om vragen dat Isa die kadootjes wel krijgt.

Uiteindelijk was iedereen tevreden (behalve Marco want die kreeg helemaal niks ;-) ) ..

 

Gelukkig gaan wij daar nu ook onze weg in vinden.

Isa blijft een kind van elf met een levensbedreigende ziekte.

Sam en Evi hebben een zus(je) met leukemie.

Dat heeft zijn voordelen maar ook zijn nadelen..

 

Afwegingen zijn en blijven er in het leven..

Met of zonder een kind met leukemie..

 

Leukemie is nu een deel van ons allen geworden en we kunnen um aan!!

 

Onvoorspelbare dagen

05-04-2013 12:55

Gisteren weer een dag naar het Sophia voor de start van de vier chemoos achter elkaar, eerste ruggenprik die niet onder narcose zou gaan maar met roesje, chemo via ruggenprik..

Eerst maar es bloed prikken om de waarden te bezien.

Weer de middelvinger van Isa omhoog naar de bloedprikmevrouw.. Tja, das de beste vinger om in te prikken maar wij hebben er iedere keer nog steeds lol om.

In de wachtkamer wachten op de oncoloog.

Grappig dat je steeds dezelfde mensen tegen komt, zo ook een meisje die een jaar jonger is dan/als (weet ik veel) Isa maar al een stuk verder in de behandeling.

Net als Isa een meisje met humor, levensvreugde en gezonde zenuwen. Er leek een klik te zijn tussen die twee.. Isa wel wat voorzichter in haar contact.

Bijzonder om te zien dat op de afdeling oncologie, het ook gezellig is en er grappen worden gemaakt..

Personeel professioneel maar erg warm en vriendelijk naar de kinderen toe, een oncoloog die bij Isa de juiste aanpak weet, waar ze meer verteld tegen wie dan ook (ze is nogal stil op de afdeling en houdt contact een beetje af bij verpleegkundigen, terwijl je wel aan haar koppie ziet dat ze graag contact wil)

Dat als je ouders spreekt ze gelijk snappen wat je bedoelt, lotgenoten..

 

Tijdens het gesprek bij de oncoloog blijkt dat de bloedwaardes zo laag zijn dat Isa nu even moet stoppen met chemoos en dat het beenmerg even rust moet krijgen om zo de gezonde cellen weer de kans te geven zich te ontwikkelen.

Dit is een bekend verschijnsel in deze fase dus geen paniek, maar een week uitstel van de behandeling.

We dachten dat we dan naar huis konden maar aangezien we meedoen aan een onderzoek om uiteindelijk kinderen die over een jaar (of wat) leukemie krijgen, een nog betere kans te geven op herstel, bleek dat we toch nog lang moesten blijven voor een indruppelend infuus.

Ach, laatste tijd zijn we profs geworden in flexibiliteit dus toch een lange dag in het Sophia.

 

"smiddags moesten we helaas nog aan de meiden vertellen dat Jackie was overleden (ons katje van 7 maanden was verdronken).

Dikke tranen alom.. Flexibel in alles, dus ook in verdriet..

 

"s avonds voor Evi en Isa naar school voor het tien-minuten gesprek.

TROTS op ze, ze doen het naar alle omstandigheden goed! Net als Sam! Drie bikkels van meiden.

 

Wat een dagen, wat een leven, wat zijn de meiden sterk..

 

 

Onderdelen 41 - 50 van 54
<< 2 | 3 | 4 | 5 | 6 >>