Telefoontje:

Of we mee willen werken aan een spotje voor het kwf.

In november is er een live-show en of we als gezin mee willen werken aan een spotje voor die avond.

Het gaat dan vooral over de zussen/broers van een kind met kanker.

Sam trots, Evi weet al wat ze wil gaan zeggen (gratis naar de efteling, mam), Isa geniet van de aandacht.

Dus antwoord is "ja", willen de gesprekken wel aangaan over de opzet.

En dan de reacties:

Zou je dat nou wel doen, je weet nooit of ze de juiste dingen met het geld gaan doen, denk er nog es goed over na, etc etc.

Wellicht terechte opmerkingen maar ze steken ook;

Ik wilde dat ik zulke keuzes kon maken over Isa wel/geen kanker, zal ik daar nog es goed over nadenken..??

Mijn kind heeft kanker, er moet veel geld komen voor onderzoeken want er gaan nog teveel kinderen/volwassenen dood aan deze klote ziekte!

We zien het letterlijk om ons heen gebeuren! Kinderen van 2 jaar die opgegeven worden..

Hadden die ouders een keuze?? Nee, maar wij hebben nu wel een keuze om mee te werken aan een spotje om geld in te zamelen.

Dan zie ik een stralende snuit van Sam, ze komt op tv, zij wordt nu als belangrijke bron gezien! Mooi..

Laat haar vertellen, laat mensen duidelijk worden wat het betekend, laat mensen vooral geld geven.

Die keuze hebben ze zelf toch??

Woensdag 26-06-2013

Al tijden wil ik de film zien.. My sisters keeper.

Sam had de film al gezien en zij vond het een hele mooie film.

Over een meisje met leukemie, haar ouders "maken" een zusje om donor te kunnen zijn.

Prachtige film, veel emoties kwamen los.

Je ziet het gevecht tegen de ziekte, gevecht van loslaten, keuzes maken, andere kinderen in het gezin.

Een opmerking in de film dat je 24/7 bezig bent met een kind met kanker.

Strijd van een moeder, verdriet van een vader en andersom.

De bloedingen, onverwacht naar het ziekenhuis voor transfusies.

Vermoeidheid, onmacht, verdriet, humor, terug naar de basis...

Het onderlinge contact van de kinderen, het voor elkaar opnemen, grenzen stellen naar omgeving.

Halverwege de film schoven Isa en Sam aan, ze konden niet slapen.

Hup, op de bank ertussen..

Tranen bij ons vieren, Isa slikte ze in eerste instantie weg, totdat ze haar knie stootte..

Daar kwamen eindelijk tranen bij onze stoere middelste dame.

De film heeft weer veel los gemaakt, weer even terug naar af, naar het begin.

Veel gehuild, moe het bed in.

Volgende dag met dikke ogen en wallen in het Sophia zitten en dan toch beweren dat het goed gaat,

want dat gaat het wel.

Isa heeft veel energie, gaat lekker naar school, speelt met vriendinnen waardoor je zelf ook meer ruimte hebt..

Nu genieten we van de goede momenten.

Straks wordt het weer minder.

De nieuwe fase in de behandeling staat al klaar om te beginnen.

18 juli is het zover;

beenmergpuncties, ruggenprik en start van de heftige,zware chemoos.

Terug naar de basis;

ons kind heeft kanker, een levensbedreigende ziekte!

Isa, we vechten vol onmacht naast je mee!!!!!

Het is ongelovenlijk. De 3e opname van de MTX fase hebben we gehad. Nog een keer een opname. Isa doet het nu ook erg goed. Na een pittig weekend wilde madame afgelopen maandag al in de de middag naar school. Om vervolgens de rest van de week ook naar school te gaan. Zelfs vandaag kreeg ze medicijnen toegediend in het ziekenhuis en daarna ging ze ook meteen naar school. Hoe stoer is dat!

Dan denk je wel eens.... Het kwartje is nu wel gevallen en het wordt 'normaal'. Totdat we dan te horen krijgen dat een meisje, die ook ALL heeft, een schimmelinfectie heeft gekregen en is opgegeven..... 2 jaar! Hoezo weer met beide benen op de grond en terug geworpen worden naar de Basis... Een basis die zo wankel en breekbaar is...

En die achtbaan gaat dan verder bij het zien van de film 'My sisters Keeper' ..........

Tijdens de behandeling kunnen sommige dingen wel eens net iets anders gaan dan hoort. Zo zijn er in het Sophiakinderziekenhuis bij Isa haar bloedwaarde een keer verward met een ander kind. In die periode dat ze zo lekker in haar bloedtransfusies zat moest ze een ruggenprik. Tijdens bloedafname waren Isa haar waarde in ene redelijk goed. Die dag erna kregen we te horen dat Isa haar waarde helemaal niet zo goed waren maar dat deze van een ander kind waren en dat ze eigenlijk geen ruggenprik (zonder transfusie) had mogen hebben. Gelukkig ging het, wat dat betreft, wel goed met Isa. 

Zo hadden ze in Delft een antistollingsmedicatie te weinig gegeven. We zouden na een opname van 72 uur eindelijk naar huis mogen.... Of we nog even mee wilden lopen..... De naald was al verwijderd uit de portocat maar er was te weinig antistollingsmedicatie gehad. Ze hadden overleg gehad met het Sophia en het andere deel van de medicatie moest er echt in. Dus niet naar huis maar weer aanprikken en toedienen. (En dan werd er nog een keer misgeprikt ook!!!)

Afgelopen weekend waren we voor de 2e kuur in Delft. Na 48 uur kregen we het  heugelijke nieuws dat we naar huis mochten. De zuurgraad was positief laag. Toch was er een oplettende verpleegkundige die nabelde (aangezien juist de vorige keer deze waarde hoog waren). Bleken er cijfers verwisseld te zijn. Geen 0,37 maar het bleek 0,73. Isa mocht dus niet naar huis!!! En moest zeker nog 24 uur blijven!!! AiAiAiAi. Aangezien het rustig was op de afdeling mocht Isa kijken wat ze wilde.... Dat we met zijn allen konden blijven slapen! En zo geschiede het.... Met zijn vieren zijn we blijven slapen bij Isa. Een hele byzondere ervaring. 

Zo zie je maar, Soms loopt het net iets anders dan dat er gepland is!

Afgelopen donderdag werd tussen neus en lippen vertelt welke type Leukmie Isa heeft. Dr. Pietsers had wel al eens zijn vermoedens uitgesproken maar nu werden deze vermoedens onderbouwd met uitslagen. Isa valt in de ALL middenrisico. Geen goed of slecht nieuw, wel nieuws. Dit bepaald hoe nu de behandeling zou gaan verlopen. We moeten voor komend behandeling een lange periode aan de Dexa (chemo medicatie) en de Vinchristiene (chemo medicatie). Van deze laatste kon Isa zo slecht lopen, hebben we ervaren in voorgaande periode. Van de Dexa gaan zeer spannende verhalen. In ieder geval dat het Isa haar gevoel zeer versterkt. Wat neerkomt dat ook haar uitbarstingen en haar lieve gedrag vergroot gaan worden..... Kan alleen maar zeggen.....We zien wel.

Bij het typen van deze blog tikken we tevens de 4 maanden aan!

Afgelopen weekend was het eerste weekend van een komende, spannende periode. (de MTX periode met 6MP)  Prof dr. Pieters meldt dat het voor de meeste kinderen mee valt. Kids kunnen er easy doorheen lopen al zijn er kinderen die het zwaarder hebben. Isa werd op donderdag na een beenmergpunctie opgenomen in het ziekenhuis in Delft. Ons 3e ziekenhuis... De behandeling was te eenvoudig om daar in Rotterdam voor te blijven. Als ze dat zouden doen zou het ziekenhuis verstopt raken. Leiderdorp is nog niet toegerust om deze behandelingen te doen dus moesten we naar Delft. 

24 uur indruppelen van de chemo om vervolgens weer 24 uur vocht toe te dienen via het infuus zodat de chemo er weer uit zou gaan. Belangrijk is dat de chemo de hersenen zou bereiken om de mogelijke leukemie aldaar aan te vallen. En dat maakt het voor ons spannend... Ze gaan naar de hersenen toe.... maar goed! Door het vele vocht zijn de nachten in het ziekenhuis erg kort en het slapen slecht en onrustig. Isa moet constant naar de WC. En na de 24 uur vocht bleek de chemo nog niet voldoende uit haar lichaam en dus een verlenging van 24 uur.

Nu is het inmiddels donderdag en heeft ISa het heel erg slecht. De chemo hakt er flink in bij haar. Ze is zo moe, voelt zich misselijk,moet overgeven, eet slecht en heeft hoofdpijn. Ze komt tot niets. Wilde ff met buurmeisjes buiten spelen en was binnen 1 minuut weer binnen en ging weer liggen. Gelukkig hoeft deze procedure nog maar 3x (help!!!!) en kan ze elke keer anders reageren.

Daar zit ik dan..

Te wachten op Isa.

Ze ging net al giegelend onder narcose voor een beenmergpunctie.

Liep te klooien met hartslagmeter, "mam, kijk als ik zo doe gaat ie op de monitor ook gek doen".

Nu zit Marco bij haar op de uitslaapkamer en ik weer terug op de afdeling.

Zo wisselen we dat af.. De één is bij de narcose, de andere bij het uitslapen.

Over een week of twee krijgen we de uitslag van de punctie en weten we de gradatie van de leukemie.

De oncoloog gaf al aan dat de meeste kinderen in de middelste gradatie vallen en dat we daar ook rekening mee moeten houden.

Ach ja, hou al overal rekening mee.

Op zaal ligt nu een jongen waarbij de leukemie terug is gekomen. Jaar of 12 is hij. Sjeesus, dat kan ook allemaal nog.

De tranen van deze moeder raken mij, in mijn hart.

Voor Isa gaan we daar voor nu maar niet vanuit.

Isa is levendig en probeert ons weer uit, de laatste dagen, dus daar genieten we van (en soms ook niet :-) ).

Volgende fase is aanval op zenuwen en hersenvocht in haar hoofd.

Chemoos die naar haar hoofd gestuurd worden via infuus die 24/7 moet inlopen dus dat betekent ziekenhuis-opnames van drie dagen en dan om de week.

Je wilt als ouder niet weten wat voor gevolgen dat heeft voor haar hersenen.

Wederom geen keuze, het moet.

Ook de kankercellen kunnen zich daar verstoppen.

Soms ben je er klaar mee, komen de tranen wanneer je ze eigenlijk wilt verstoppen..

Zo ook bij Isa, deze week.. "mama, waarom heb ík leukemie gekregen??"

Toen hadden we samen tranen..

De oncoloog voelt dat goed aan, dat ook Isa dr tranen soms weg stopt, en vroeg ernaar..

Soms huilt ze wel eens, zei ze..

Ik in tranen.. 

Oncoloog gaf later aan toen Isa en Marco al uit de kamer waren dat Isa echt een dappere dame is en dat zei hij niet om te "slijmen" op dat moment.

Dat hij veel kinderen ziet maar dat Isa er qua karakter, nuchterheid er boven uit steekt.

Wat een wereld-vent..

Gisteren bezoek van drie lieve vriendinnen voor Isa. Sterre, Floor en Puck.

Lieve meiden die grapjes maken, haar op de hoogte stellen van alle roddels van school en hockey.

Daarna is ze moe maar genoot van die gekke meiden. 

Hoor net dat van verpleegkundige dat Isa gehaald mag worden..

Jihoe, dan mag ze eten!!

Behandeling, wat is een behandeling? Eigenlijk is het maar een woord wat voor vele verschillende handelswijze om iets te genezen staat. Een pleister plakken en later kijken hoe het gaat is een 'kleine' benhandeling. Gesprekken voeren met je psych is een behandeling. En ook Isa (en in de kielzog wij) volgt een behandeling. Door er steeds over te praten en in haar prachtige strallende blauwe ogen te kijken krijgt de bahandeling ongemerkt ook een iets andere waarde. wat luchtiger. We zijn met zijn allen aan het vechten tegen de Leukemie en dat is dagelijkse gewoonte geworden. Echter soms krijgt deze behandeling in ene weer de lading die het eigenlijk heeft:

We waren in het Rijnlandziekenhuis. Isa lag daar voor een bloedtransfusie. De 9e transfusie in anderhalve week. Gezien haar bloedwaardes gaf de verpleegkundige aan dat de mogelijke volgende fase van de behandeling uitgesteld zou moeten worden omdat dit een heftige fase zou zijn. Haar beenmerg is nu moe, is op en produceert dus weinig. Hierdoor is naast de transfusies ook haar weerstand en haar leukocyten erg laag. Deze moeten echt iets verder omhoog wil zij die volgende fase in gaan. Een degelijke fase in haar huidige conditie zou Isa momenteel niet trekken....

Deze laatste opmerking drong pas later tot mij door.... Zou zij niet trekken! Tuurlijk zeggen we dat allemaal wel eens; "Dat trek ik niet hoor", Of "als ik dat erbij krijg dan trek ik het niet meer".... Maar deze was anders! Als Isa de behandeling niet meer zou trekken dan betekent dit dat ze dood zou gaan! En meteen heeft de behandling zijn waarde weer terug. Balanseren op de scheidslijn van leven en dood. Niet zomaar woorden maar realiteit!

En daar zat ze dan... tot 03.00 uur 's nachts. Mijn zus. Wat heerlijk dat het op dat moment zo geregeld kan worden. Er zijn meer mensen waar wij ongemerkt heel veel steun van ontvangen. Ongevraagd ons een schouder bieden. Zijn we een hele lange dag in het ziekenhuis dan zijn er mensen die een heerlijke maatijd hebben bereid. Al denken onze dochters er soms iets anders over. De maaltijden van Michiel en Madelon, de maaltijden van Peter en natuurlijk die van Bas en Annemiek (eigenlijk Annemiek, hihihi) Het is gewoon heerlijk om even die zorg niet te hoeven dragen. Er is al genoeg zorg. Maar naast deze culinaire ondersteuning komen wij ook soms op de boot en dan blijkt in eens dat de boodschappen gedaan zijn, de vloer gedweild en de was gevouwen. Dan blijkt datJac en Riet (of alleen Jac) langs geweest zijn. Echter allenmaal goud. Zo ook Harry en Greetje die in ene op kunnen passen of waar Isa naar een zware week even in bad kan. Allemaal hele praktische zaken. Maar de hulp zit zeker ook in allerlei kleinere of hele kleine dingen. Hulp die net zoveel waarde heeft.

Het zijn (soms) de gesprekken die je met iemand hebt... Een gesprek wat je dan raakt, waar betrokkenheid bij gevoelt wordt. Dat zijn ook de gesprekken waar we zelf wel ontroerd door raken. Niet altijd te zien maar vaak wel bij beide partijen te voelen. Een mail van een collega waar je het niet van verwacht. Of met iemand een 'kanker' gesprek voeren...Beide uit eigen ervaring. Dat zijn hele waardevolle momenten. Raken ons en geven ons kracht. (wat klinkt dat zweverig, al is het wel zo)

Net als 'vrienden' die even onze kids of een van onze kids meenemen naar iets leuk. Even eruit, even een leuk moment. Niet om een goede daad te leveren maar omdat ze handelen uit hun gevoel. Heerlijk! 

Tuurlijk ben ik een heleboel mensen vergeten, maar naar een ieder wil ik benadrukken dat we jullie steun voelen, waarderen en omarmen. En dat zullen we in de toekomst nog hard nodig hebben, dus blijf handelen vanuit je hart. Wij ontvangen het!

Al bijna 2 weken niets geschreven. Niet dat een van ons daar geen zin in had, maar de gang van zaken liep echt even heel anders. We schreven in de vorige blog al over flexibel zijn. Dat is na het schrijven van die blog ook gebleken. Zo zit je samen met je dochter naar de kroning te kijken van Willem-Alexander en wil ze proberen om bij haar zussen aan te schuiven op de vrijmakrt... en zo zit je in het ziekenhuis om haar een bloedtransfusie te geven. 2 dagen later moest ze voor haar behandeling naar het ziekenhuis. Een heerlijke chemo ontvangen maar eerst nog ff een bloedtransfusie aangezien haar bloedwaardes te laag waren. Gezien de vele transfusies moest ze echt een weekje rust hebben en mocht de aanpriknaald (portocat) eruit. Thuis aangekomen bleek dat het wondeje flink had zitten bloeden. Sterker nog.... het wilde niet stoppen met bloeden! Op aanraden van het Sophia moesten we naar ons schaduwziekenhuis 'het Rijnland'. Hen gecontact en na bijna een uur maar terug bellen.... Neen, er was nog nix bekend.... als ik binnen 1/2 uur niet terug gebeld was dan moest ik nog maar eens bellen. Na 29 minuten werd ik gebeld door het Sophia. Of ik al een kinderarts gesproken had.....eeeuuuhhhhh neen!!!! Zij hadden contact gehad met het LUMC die geen kinderoncologie meer deden en deze schenen weer contact gehad te hebben met het Rijnland.... Of we nu met enige snelheid weer terug konden naar het Sophia want ze moest nu toch wel gezien worden en dan maar door hun! Gelukkig neemt er nu een ziekenhuis even verantwoording. 

Aangekomen op bij het Sophia komen we op spoedeisendehulpafdeling. Kinderarst regelen was even lastig maar uiteindelijk geregeld! Weer een bloedprik om haar bloedwaarde te bepalen (was 's ochtends toch al gedaan?) om te concluderen dat ze alsnog een trombo transfusie moet. Inmiddels was het al 21.00 uur. Goed, alles voor je kind! En verzoek moeteerst nog naar bloedbank ed dus we weten dat het even kan duren.... Om 23.30 uur maar even vragen want nu duurt het wel heel erg lang! Er waen trombo's voor haar zei de dienstdoendeverpleegkundige maar deze moesten voor 00.00 uur toegediensd zijn anders konden deze niet meer. En aangezien ze nog geen infuus heeft gaat dit echt niet meer lukken..... Maar ik zit al te wachten vanaf 21.00 uur, vriend!!!! Zijn antwoord was dat de artsen dan waarschijnlijk druk zijn.....Je zou zo'n vent achter de balie vandaan trekken! Ik ben maar even weg gelopen.

Om 03.00 uur waren we eindelijk thuis en kon Sarina (waar ik heerlijk mee zou gaan uitetendeze avond) naar huis. Dank Zus!